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二〇二五年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在京舉行 約百種罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保

日期：2025-09-23 09:02:59   來(lái)源：   點(diǎn)擊：
 
　　本報(bào)北京電（記者王美華）罕見(jiàn)病目錄擴(kuò)展至207種病種、罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院已覆蓋31個(gè)省份、約100種罕見(jiàn)病藥物被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄……9月20日至21日，2025年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在京舉行。記者從會(huì)上獲悉，中國(guó)罕見(jiàn)病防治與保障體系取得一系列進(jìn)展，未來(lái)將持續(xù)強(qiáng)化醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥聯(lián)動(dòng)，不斷完善體系。
 
　　會(huì)上，第十四屆全國(guó)政協(xié)教科衛(wèi)體委員會(huì)副主任曹雪濤介紹，近年來(lái)，國(guó)家先后出臺(tái)兩批罕見(jiàn)病目錄，收錄207種罕見(jiàn)病，為罕見(jiàn)病的規(guī)范化診療奠定基礎(chǔ)；全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)從2019年的324家醫(yī)院增至目前的419家，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭建立全國(guó)罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診平臺(tái)，大幅提升罕見(jiàn)病診療水平。
 
　　“醫(yī)保目錄內(nèi)已納入約100種罕見(jiàn)病藥物，覆蓋42種罕見(jiàn)病種類(lèi)。”國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇介紹，2024年醫(yī)保基金為協(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病藥品支付86億，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%；國(guó)家醫(yī)保局積極推動(dòng)醫(yī)保目錄藥品進(jìn)院、“雙通道”供藥機(jī)制建設(shè)，推進(jìn)用藥可及。
 
　　“醫(yī)�；饒�(jiān)持‘盡力而為、量力而行’，但罕見(jiàn)病用藥保障不能僅靠基本醫(yī)保。”黃心宇表示，中國(guó)正構(gòu)建基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助三重保障體系，并積極探索商業(yè)健康保險(xiǎn)、社會(huì)慈善等多元保障路徑。
 
　　北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹，中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)(NRDRS)已建立253個(gè)研究隊(duì)列，涵蓋216種疾病，注冊(cè)病例超9萬(wàn)例，開(kāi)展105項(xiàng)臨床研究；國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)已覆蓋全國(guó)31個(gè)省級(jí)行政區(qū)、236個(gè)地級(jí)行政區(qū)，總病例數(shù)已達(dá)164萬(wàn)例。罕見(jiàn)病診治的“中國(guó)方案”，正在取得越來(lái)越多的成果。
 
　　“當(dāng)前，我國(guó)仍存在診療資源分布不均衡的問(wèn)題，偏遠(yuǎn)地區(qū)和基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療能力有待進(jìn)一步提升，部分罕見(jiàn)病藥物研發(fā)難度大、成本高、可及性不足。”曹雪濤表示，下一步，將著力通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療、多學(xué)科協(xié)作等方式強(qiáng)化診療體系，提升基層服務(wù)能力，并充分利用大數(shù)據(jù)和人工智能等新興技術(shù)，助力罕見(jiàn)病的精準(zhǔn)診療與藥物研發(fā)。
 
來(lái)源：人民網(wǎng)
 
 
 

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